Los enfermeros Víctor Aguilar y Natalia Toral lideran el cuidado de la salud del centenar de pesonas con discapacidad intelectual atendidas en los diferentes servicios del Centro San Rafael de Alicante.


Enfermería es una profesión flexible, que puede adaptarse a la atención de las necesidades de salud de las personas con discapacidad intelectual grave. Es la principal conclusión que se extrae del trabajo que realizan los enfermeros Víctor Aguilar Noguera y Natalia Toral Silos en el centro San Rafael de Alicante, para personas con discapacidad intelectual, gestionado por la Fundación San Francisco de Borja. En sus manos tienen el bienestar de las 60 personas que viven en la residencia y, en menor medida, las 42 de su centro de día y las 14 que residen en las dos viviendas tuteladas con las que cuentan en el centro de la ciudad alicantina. "Como enfermeros, tenemos muchos ámbitos de actuación. Nuestro trabajo es muy desconocido, pues parece que con las personas gravemente afectadas solo te limitas a atender sus necesidades básicas. Esto no es así. Hay muchísimo trabajo de cuidados detrás", afirma Víctor Aguilar, como resumen de su experiencia en el centro, donde trabaja desde hace 21 años, en 1996.

La prevención, control y seguimiento de la salud, la adecuada administración de los tratamientos, la coordinación con el resto del personal de la residencia y con los centros sanitarios externos. Bajo estas premisas, en San Rafael, el día a día de los enfermeros es similar al de un centro de salud. "Estamos muy coordinados con Atención Primaria. Cada semana, el médico de Primaria que les corresponde visita el centro para realizar el seguimiento de los pacientes, gestionar la medicación y realizar las derivaciones necesarias a consultas externas. Por nuestra parte, nosotros aquí llevamos a cabo las extracciones de analíticas, los controles de constantes o el seguimiento de las patologías crónicas. En el caso de los diabéticos, hacemos las glucemias basales, la glicosilada cada seis meses. Con la hipertensión, pues llevamos sus controles, así como del infrapeso o el sobrepeso, vigilamos los puntos de presión para evitar la aparición de úlceras... Y si hay algún aspecto que requiera de la atención del médico, pues ya lo vemos en la consulta semanal. Igualmente, los acompañamos a las consultas externas", explica Natalia Toral, enfermera en San Rafael desde hace diez años.

El seguimiento individualizado de las personas con discapacidad intelectual grave es uno de los aspectos más destacados del trabajo de los enfermeros en San Rafael. Adaptan los tratamientos y las pautas a las necesidades de cada persona

Además de las dos enfermeras, entre la residencia y el centro de día, en el centro trabajan 95 profesionales de atención directa, tres psicólogos, dos fisioterapeutas, dos trabajadoras sociales, una terapeuta ocupacional, dos monitores de ocio y tiempo libre y deporte, un experto en nuevas tecnologías, además del personal administrativo y de dirección. Desde enfermería aportan la mirada global que permite mantener el bienestar y la calidad de vida de cada residente. "Nuestro trabajo no es independiente y exclusivo para los temas de salud, patologías o prevención. Al contrario, nos coordinamos con el resto de profesionales para consensuar el trabajo que realizamos entre todos", explica Natalia. Para ello, organizan reuniones semanales de todo el equipo y mantienen un diálogo continuado en el día a día. "Estudiamos cada caso de manera individual, su evolución física y psíquica y las necesidades que pueda tener, como las pruebas médicas que tenga que hacerse o las consultas externas ya planificadas. Igualmente, durante la jornada habitual, pues colaboramos con el personal de atención directa e implicamos a los familiares para que puedan detectar problemas de salud y nos los comuniquen. Desde enfermería, tenemos la responsabilidad de liderar los cuidados, implicando a todo el personal", señala Víctor.

Apoyo e implicación activa en los cuidados
Identificar síntomas, realizar valoraciones, instaurar tratamientos y adecuar los cuidados a pacientes con un perfil complejo y pluripatologías, en los que los síntomas no se suelen expresar de la misma manera que con otro tipo de población. Éstas son las principales características del trabajo realizado por los enfermeros Víctor Aguilar y Natalia Toral en el centro San Rafael.

La comunicación es una de las dificultades que tienen que salvar. "Para nosotros es algo habitual, pero la verdad es que es complicado. Tienen un perfil de discapacidad intelectual profunda. Sobre la manifestación de síntomas, pues no te dicen si se encuentran bien, si le duele algo y dónde. Tienes que observarlos con atención y ver si algo ha alterado su comportamiento cotidiano. A veces, pueden expresarse mediante signos y tenemos un cuaderno con pictogramas con los que nos indican si les pasa algo", afirma Natalia. "El apoyo activo es otro de nuestros objetivos. Con una determinada ayuda verbal o manual, estimulamos su autonomía en las actividades de la vida cotidiana. Por ejemplo, en las comidas, pues que se la sirvan ellos mismos".

Víctor Aguilar también señala la pluripatología como otro de los retos que afrontan desde enfermería. "La discapacidad intelectual está muy asociada a una patología dual. Hay un porcentaje elevado de enfermedades mentales, trastornos bipolares, obsesivo-compulsivos, que necesitan un tratamientos muy exhaustivo, individualizado y adaptado a sus características".

Como en su casa
En San Rafael ninguno de los profesionales que trabaja lleva uniforme. Forma parte de la filosofía del centro para que los residentes se sientan como en su casa. "Es uno de los aspectos que más me impactó cuando llegué", recuerda Natalia. "Es algo muy bonito. Todos vestimos ropa de calle, como los usuarios. Evitamos que la bata blanca sea un hándicap. Somos uno más en la residencia, como ellos. Es algo muy bonito".

La implicación emocional y personal con los residentes es inevitable. En el caso de Víctor conoce a algunas de las personas desde hace 21 años, los mismos que lleva en San Rafael. "La esperanza de vida está aumentando. Antes vivían hasta los 60 años y ahora tenemos pacientes de 84. Incluso han vivido hasta los 93. Entonces, vives todo su deterioro. Es un proceso duro. Antes, cuando teníamos un enfermo terminal fallecían en el hospital. Ahora, si así lo deciden, pueden quedarse aquí, con un seguimiento de la Unidad de Hospitalización a Domicilio. Ésta es su casa, donde mejor pueden pasar sus últimas horas de vida, con las personas con las que está habituado a vivir. Ya hemos tenido un caso así. Fue al mismo tiempo duro y bonito, pues lo mantuvimos sin dolor, con el mayor confort posible, rodeado de los suyos y acompañado en todo momento".


Siete objetivos para individualizar los cuidados
En San Rafael, la enfermería está orientada a resolver las necesidades de los residentes, sus familiares y los profesionales de atención directa. Para ello, su trabajo se enfoca a siete objetivos.

1. Promoción de la salud de las personas residentes. Evaluación y registro de su historia clínica e identificación de aspectos críticos de salud...

2. Prevención de riesgos y patologías. Controles de peso, tensión arterial, valores alterados, analíticas, ingesta hídrica, higiene, curas, vacunación...

3.- Atender las necesidades ante alguna alteración. Seguimiento de casos críticos, riesgo de lesiones, consultas externas, formaciones...

4. Control y seguimiento de pacientes crónicos para garantizar una atención adecuada a sus necesidades.

5.- Control y seguimiento para la mejora de la salud mental con sesiones multidisciplinares, revisión de psicofármacos o atención de alteraciones...

6. Estado nutricional saludable. Controles de peso, índice de masa muscular, adaptación de las dietas, suplementos nutricionales...

7. Cumplimiento del programa de salud. Registro de información relevante, auditorías internas, revisión de indicadores, control de tratamientos...