María Bruno y Víctor Menéndez son padres de una niña con síndrome de Angelman. Joseba Antxustegi es el presidente de la asociación estatal que agrupa a los pacientes y sus familias. Los tres comparten su experiencia con la enfermedad.
ATENPACE es una asociación para personas con parálisis cerebral. Cuentan con un colegio la escolarización hasta los 21 años y con un centro de día para adultos, entre otros servicios. La enfermera Agustina Borrás es su vicepresidenta. Contamos cómo trabajan.
Tanto los profesionales como las personas con Osteogénesis Imperfecta consideran que la fisioterapia es esencial para normalizar la vida de los pacientes. Los profesionales abogan por una mayor especialización, mientras que quienes tienen esta enfermedad demandan una mayor cobertura de los tratamientos, que en muchos casos son cubiertos por las propias asociaciones relacionadas con la OI.
AHUCE y AMOI son algunas de las asociaciones de pacientes con Osteogénesis Imperfecta que trabajan para mejorar su calidad de vida #enfermedadesraras
Un grupo de enfermeras y pacientes con cardiopatías del Hospital Universitario de Valme de Sevilla realiza cada año el Camino de Santiago como una actividad para promover el autocuidado y el conocimiento de la enfermedad. La iniciativa, apoyada también por el resto de profesionales sanitarios, se está extendiendo a personas con otras enfermedades como el cáncer de mama.
El enfermero y pintor Neno Herrera decora los pasillos del Hospital Materno Infantil de Málaga con un cuento que favorece un ambiente más amigable y acogedor entre los pacientes ingresados
El enfermero Francisco Perea emplea el ajedrez como una herramienta de apoyo al tratamiento de niños con enfermedad mental
El Hospital de Getafe ha desarrollado una consulta de alta resolución para los niños con Osteogénesis Imperfecta donde enfermería es fundamental #EnfermedadesRaras.
