Rosalía Horno es la enfermera de Carmen Arana, paciente con EM. A Carmen, que acaba de realizar el Camino de Santiago, la conocimos gracias a Rosalía, quien nos puso en contacto con ella. Sus testimonios nos muestran cómo afrontan la enfermedad con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con EM. Cada una pone de su parte en un trayecto que realizan juntas desde hace catorce años.

 


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Rosalía Horno, enfermera
Rosalía Horno es enfermera experta en EM del Cemcat (Centro de Esclerosis Múltiple de
Cataluña). Tras 17 años de experiencia tratando esta enfermedad, asegura que es
fundamental escuchar a los pacientes. “Una enfermera está acostumbrada a actuar. Sin
embargo, lo primero que tiene que hacer es escuchar, porque esto es vital”.

     


 

Ensayos clínicos
Rosalía Horno, junto a
su labor profesional,
también participa en
numeros ensayos clínicos.
“Participamos en 25 ensayos
clínicos. Es muy importante.
Después de participar en
muchos ensayos clínicos
durante estos años, hoy se
han comercializado dos, con
resultados muy satisfactorios,
y tres están a la espera de
salir al mercado, cambiando
mucho las expectativas de
los pacientes”.

 
 

 

 

El vínculo que se establece
entre pacientes con EM y
enfermeras es excepcional

Un paciente agradecido:
“El paciente con EM es muy
agradecido. Todo lo que tú le
ofreces y das, siempre revierte.
Luego, tenemos una gran
dependencia del paciente
hacia nosotras. Yo estoy muy
contenta con mi puesto, a
pesar de que tengo muchísimo
trabajo. Me he enriquecido
muchísimo con ellos, tanto a
nivel profesional como personal”.

 

 

La sociedad debe cambiar su
visión de la EM. Poco a poco,
la calidad de vida es mayor

El mito de la enfermedad:
“Creo que es una enfermedad,
a día de hoy, que la sociedad
aún desconoce. Cuando dices
que trabajas en la unidad de
EM te responden ‘¡uy, qué
duro!’. ¿Duro por qué? El tema
de la silla de ruedas tenemos
que desmitificarlo. Hoy existen
muchos fármacos que pueden
ayudar a minimizar, reducir
o enlentecer la progresión de
la discapacidad. No todos los
pacientes son discapacitados. Yo
llevo 17 años con alguno y están
muy bien y no tienen por qué
terminar en una silla de ruedas.
Todavía la sociedad vincula EM
con una silla de ruedas y eso
es algo que debe cambiar”.

     

PERSONAS
DE UN VALOR
EXCEPCIONAL 

 

 

Nuevos retos
Carmen es aficionada al
montañismo. En julio, junto
a 9 enfermos con EM y
12 voluntarios, realizó el
Camino de Santiago desde
Brea, donde se encuentra el
pilón de los últimos cien
kilómetros. “Ha sido una gran
experiencia, en todos los
sentidos. Nos superamos a
nosotros mismos. No cruzaba
un arroyo desde hacía 14
años. Era impensable y lo
he conseguido. Queríamos
dar a conocer la enfermedad
y transmitir un mensaje
positivo”. Ahora Carmen está
trabajando en una asociación
para organizar en el futuro
este tipo de actividades,
dirigidas a pacientes con EM.

 

 

 


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Carmen Arana,paciente con EM
“Tengo EM ¿y qué?”. Así le responde Carmen Arana a la enfermedad. Lleva catorce
años superándola, caminando de un reto a otro. Para ello, se apoya en profesionales
sanitarios como las enfermeras y fisioterapeutas. “Me ayudan mucho. La confianza
en ellos es fundamental. Si tienes confianza en la persona que está haciendo el
tratamiento es diferente, a todos los niveles”.

       
 

 

Confianza en la enfermería:
“El equipo de enfermería
es fundamental. Para mí es
muy importante. Yo soy muy
complicada para pincharme y
siempre confío en Rosalía, mi
enfermera. Son muchos años
y muchas horas, al cabo de
los años. Siempre están ahí y
hacen un trabajo más allá de
lo que les toca. Cuando tengo
algún problema, que no esté
relacionado directamente con
la consulta médica, llamo a
Rosalía y siempre me responde.
La confianza es fundamental,
tanto en las enfermeras como
en la fisioterapia. Si tienes
confianza, todo es diferente”.

 

 

Seguir hacia adelante:
“Es verdad, es una enfermedad
muy dura. Al principio, cuando
tienes un brote fuerte, pasas un
luto. A partir de ahí renaces.
Aunque sea progresiva, no
puedes hundirte. Hay que
superarse. Quedarte en la cama
es peor para ti y para tu entorno.
Cuando se cierra una puerta se
abre una ventana. Tenemos que
ser positivos. Cada vez salen más
curas personalizadas y, además,
tú puedes poner de tu parte. La
mente es el cincuenta por ciento.
Debemos cuidarnos, hacer
rehabilitación, vivir nuestra vida,
porque así estaremos mucho
mejor. Tenemos la enfermedad,
nuestro cuerpo se siente mal,
pero tenemos que seguir
adelante. No podemos pararnos”.