El Hospital de Getafe ha desarrollado una consulta de alta resolución para los niños con Osteogénesis Imperfecta donde enfermería es fundamental

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Un modelo de consulta y pruebas basado en la alta resolución con un protocolo específico, elaborado por el propio centro. Así funciona la unidad multidisciplinar del Hospital Universitario de Getafe para tratar a los niños con osteogénesis imperfecta (OI), una enfermedad genética que provoca fragilidad ósea y fracturas muy frecuentes ante mínimos traumatismos. El objetivo principal de los tratamientos es mejorar la movilidad, la independencia funcional y la calidad de vida de los pacientes, trabajando de manera individualizada con cada uno de ellos. Para ello, es fundamental la coordinación entre los profesionales de los servicios de Pediatría, Traumatología, Radiología, Anestesiología, Cardiología, Endocrinología, Neumología, Genética, Otorrinolaringología, Oftalmología y Rehabilitación.

"La consulta de alta resolución es la clave de todo", indica Tania Tejada, enfermera especialista en Pediatría y Supervisora de Área de la Dirección de Enfermería del Hospital Universitario de Getafe. "Vienen niños de cualquier parte de España. Por ello, centralizamos todas las consultas para que vean a todos los especialistas en una sola visita. Optimizamos el tiempo de estancia en el hospital. Cuando el proceso concluye y se marchan ya tienen organizado el siguiente ingreso".

"Somos una unidad que apostamos por centralizar todo el trabajo que genera el síndrome de la OI, al ser una pluripatología", afirma Tania Tejada

El objetivo general del tratamiento es mejorar la movilidad de los niños y su independencia funcional, así como conseguir una mejor calidad de vida en su edad adulta. Se administra un tratamiento de bifosfonatos en una perfusión de unos 45 minutos, que incrementa la masa ósea mediante la disminución del mecanismo de destrucción del hueso. El proceso ha evolucionado mucho desde los años 90, cuando se inició en el Hospital de Getafe, como subraya Gema Llorente, enfermera responsable del Hospital de Día Pediátrico. "Anteriormente, los niños ingresaban entre tres y cuatro días, cada tres o cuatro meses, según su edad. Imagina la cantidad de ingresos que hacían al año. Ahora, desde 2011, empezamos a administrar otro tipo de bifosfonatos que no requiere ingreso y se realiza cada seis meses".

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En todo este proceso, la enfermera es el referente de los niños y sus padres y su principal interlocutor. "Somos quienes los acogemos cuando llegan al hospital. Siempre es la misma profesional, de forma que la conocen de una visita a otra, mejora su confianza y reducen el miedo. Además, implicamos a los padres en las movilizaciones, pues ellos son sus mejores cuidadores y saben cómo hacerlas. Al principio, cuando son bebés somos nosotras quienes les enseñamos cómo moverlos, cambiarles el pañal...", indica Tania Tejada. "También contamos con un protocolo para canalizar una vía venosa, pues asociaban el hospital con los pinchazos y les da miedo. Ahora administramos anestesia tópica, con resultados espectaculares".

El trabajo del Hospital de Getafe con la OI pretende ofrecer una repuesta adecuada a los padres y sus niños, ayudándolos a afrontar la enfermedad. "Es muy reconfortante cuando los niños se van contentos y sus padres agradecidos", afirma Gema. "Impresionan los resultados del trabajo, sobre todo cuando llegan pacientes sin caminar y se van haciéndolo", subraya Tania.


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Enfermeras expertas en el tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta
La unidad multidisciplinar del Hospital Universitario de Getafe está formada por 12 enfermeras de la planta de pediatría y la enfermera del hospital de día pediátrico, quienes trabajan con el resto de profesionales sanitarios de manera integrada. Colectivos como la Asociación Nacional de Huesos de Cristal (AHUCE) o la madrileña AMOI reclaman que hospitales como el de Getafe sean declarados oficialmente como centros nacionales de referencia, pues así es como ya trabajan, acogiendo a pacientes de toda España. Javier de la Torre, secretario de AMOI, ha sido paciente de la unidad pediátrica y hoy lo es de la adulta. "Para nosotros es muy importante ese reconocimiento, pues supone dotarla de recursos propios, no solo económicos, para atender a los pacientes con OI. En Getafe, los profesionales sanitarios están dando el cien por cien. Su labor se debe consolidar con la unidad de referencia".