Un grupo de enfermeras y pacientes con cardiopatías del Hospital Universitario de Valme de Sevilla realiza cada año el Camino de Santiago como una actividad para promover el autocuidado y el conocimiento de la enfermedad. La iniciativa, apoyada también por el resto de profesionales sanitarios, se está extendiendo a personas con otras enfermedades como el cáncer de mama.

Camino santiago valme 1Fotos: Isabel Orta Peral
En el Camino de Santiago se entrecruzan muchas historias. Seguro que pocas tan ricas como la que protagonizan, cada año, las enfermeras y los pacientes del Hospital Universitario de Valme en Sevilla.

El Camino es una filosofía de vida de pacientes como Rafael García Galán, quien sufrió un infarto hace doce años. "Es una experiencia interesante. De alguna manera, intentamos que no solo se quede en esforzarnos en andar y hacer ejercicio. Para un paciente cardiaco, el Camino es un paradigma de vida, es un proceso que nos ayuda a cuidarnos y afrontar nuestra enfermedad".

'Corazones en Camino' es el colectivo que agrupa a los pacientes y organiza la iniciativa. Eduardo Sánchez Sánchez es su vicepresidente. "Lo preparamos durante todo el año. Andamos todos los fines de semana y llevamos a cabo rutas con la veintena de asociaciones de pacientes coronarios que participan en el proyecto. Andamos todos los fines de semana".

Eduardo participó en la puesta en marcha de 'Corazones en camino', colaborando con la enfermera Margarita Reina Sánchez, la promotora de la iniciativa y presidenta de la asociación, trabajo voluntario que prolonga su labor más allá del hospital, donde es Coordinadora de la Unidad de Cardiología y enfermera de la Unidad de Insuficiencia Cardiaca. "La idea surgió en el contexto del trabajo que realizamos en el Hospital de Valme con los pacientes con patología cardiaca para fomentar su autocuidado, el conocimiento que tienen de la enfermedad, la motivación para mantener los buenos hábitos de vida... Se trata de la fase tres de la rehabilitación cardiaca y es una de las muchas actividades que realizamos en la Unidad de Rehabilitación Cardiaca, que funciona desde finales de 1992. Nuestro objetivo final es que las personas que hayan tenido algún evento cardiovascular aprendan a vivir con la enfermedad, colaborando en el regreso a su vida cotidiana en las mejores condiciones posibles, desde el punto de vista físico, psíquico y social".

El Camino de Santiago es un medio para lograr que los pacientes con enfermedades cardiacas mantengan estilos de vida saludable todo el año

En 2017 la actividad se extendió a las mujeres con cáncer de mama, quienes completaron el Camino por primera vez. Su experiencia la ha convertido en una exposición fotográfica la enfermera Isabel Orta Peral, quien formó parte de la expedición. "Soy aficionada a la fotografía. Quería contar lo que el Camino suponía para nosotros, un grupo de personas amplio unido por un punto en común: la mejora de la salud a través del ejercicio. En mis fotos me gusta plasmar detalles y en ellos me fui deteniendo".

La cuarta pared
Para Isabel Orta, todo cuanto está involucrado en la preparación previa y el propio Camino supone una ruptura de la cuarta pared, siguiendo el término empleado por los actores para denominar la pantalla invisible entre el escenario, donde estarían las enfermeras, y la audiencia, que serían los pacientes. "Con estas actividades es más fácil llegar al paciente. Él te conoce a ti y tú también lo conoces mejor. Se establece una interrelación muy buena".

Además de la preparación física realizada durante todo el año, antes de hacer el Camino los pacientes reciben un curso de soporte vital básico y tienen que haber pasado una consulta de revisión con su cardiólogo. Todo va muy controlado, como indica la enfermera Margarita Reina. "Llevamos un autobús, que nos va acompañando por si alguien encuentra alguna dificultad para completar la etapa. Con los pacientes, siempre viene algún familiar. También contamos con el apoyo de varios compañeros sanitarios, médicos, enfermeras y auxiliares. Contamos con el soporte del equipo de emergencia y desfibriladores".

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Durante el camino, cuentan también con un rutómetro. "El objetivo no es andar por andar, sino promover un estilo de vida saludable", explica Rafael García Galán. "En cada etapa, incluimos sugerencias sobre estilos de vida y cuestiones de salud. El documento lo elaboramos nosotros, con la ayuda técnica de Margarita. También elaboramos 'el diario del cardiaco', en el que todos los días escribimos algo sobre cómo ha ido la etapa. Lo hacemos no solo desde el punto de vista de los paisajes, sino desde la perspectiva de la enfermedad. También planteamos diversos procesos sobre los que hablamos todos. Un año, me llevé una película para hablar de las emociones. La idea es aprovechar el Camino para generar un espacio en el que educarnos y reforzar nuestros conocimientos".

Sensibilización
La prevención de las enfermedades cardiovasculares, los hábitos de vida saludable... son algunos de los valores transmitidos por la iniciativa. "Seguimos moviendo todo esto desde la sensibilización", explica Margarita. "Durante el Camino, nos hacen muchas entrevistas en las que transmitimos todas estas ideas. Y durante todo el año, con las asociaciones de pacientes, la preparación del viaje nos sirve para que salgan de sus rutinas habituales de ejercicios, programando otro tipo de actividades. Organizamos marchas nórdicas, baile, taichí... Diversificamos todo y aprovechamos todas las oportunidades que tenemos. Por ejemplo, practicamos baile de salsa con unos compañeros sanitarios que vinieron de La Habana... Siempre estamos ideando algo, con el Camino como horizonte".

Un camino para la reivindicación de la rehabilitación cardiaca
El último año Xacobeo fue 2010. Fue el primero en el que los pacientes y las enfermeras del hospital de Valme realizaron el Camino. "La Fundación Española al Corazón animó a las asociaciones de pacientes a participar con el fin de reivindicar la universalización de las unidades de rehabilitación cardiaca. Fue una experiencia muy bonita que nosotros repetimos desde entonces cada año", recuerda la enfermera Margarita Reina.

El Camino de Santiago en fotografías
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La exposición sobre el Camino de Santiago que realizaron las pacientes con cáncer de mama del Hospital de Valme une las dos grandes aficiones de la enfermera Isabel Orta Peral, la fotografía y la literatura. Lo hace desde el título, toda una declaración de intenciones: 'Cuatro+nueve'. "Nos fuimos en el mes siete e hicimos siete etapas. 7x7 son 49. Éramos 48 peregrinos más el conductor del autobús, 49. Y 4+9 son 13, que son las pacientes que hicieron el Camino", explica. "Las imágenes están al servicio de lo que quiero contar, quiero transmitir la grandeza del Camino, cómo se comparte todo, los momentos de complicidad, de apoyo mutuo, alegría y felicidad".

“Con la exposición de fotografía sobre el Camino de Santiago he querido llenar el hospital de vida. Mostrar que los profesionales sanitarios podemos dar mucho más”, explica la enfermera Isabel Orta Peral

Isabel es enfermera, fotógrafa y poeta. Forma parte de la asociación cultural Fotoquinto, en Sevilla. "La fotografía me ha aportado una manera de mirar, de contar lo que vivo, las historias de mi profesión, de otra forma, con otra mirada", confiesa. Además, también pertenece a un grupo de escritores. Los haikus son otra de sus pasiones. "Me gusta su sencillez y la complejidad que ésta encierra. "Cada foto tiene su propio haiku. Reflejan los sentimientos que la imagen transmite". Sobre esta misma idea giró la inauguración de la primera muestra, celebrada en el salón de actos del Hospital de Valme. "No solo disfrutamos de la fotografía, sino de la poesía y la canción. El hospital se llenó de lo que más amo: poseía, música, fotografía.. Se llenó de vida. Todos se emocionaron mucho, Era lo que yo quería transmitir. Los profesionales de la salud podemos ofrecer mucho más". La idea de Isabel, ahora, es convertir la muestra en itinerante, para que pueda exponer en otros hospitales públicos andaluces. Y, también, editar un libro con todo el material.

Desde 2017, la exposición ha podido contemplarse en el propio Hospital de Valme, en Sevilla, y en otros muchos municipios sevillanos como Utrera, Alcalá de Guadaira, Las Cabezas de San Juan, Lebrija, El Viso del Alcor, o Mairena del Alcor. En el futuro, también visitará Los Palacios y Villafranca, Moron de la Frontera, Arahal y Dos Hermanas. "allá donde vayan contarán esta historia cargada de esfuerzo, superación y esperanza", reflexiona Isabel.

Participación ciudadana, asociacionismo y enfermería, claves para el autocuidado
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Actividades como el Camino de Santiago son un medio para obtener objetivos más ambiciosos, en el marco de la fase tres de la rehabilitación cardiaca. Así de claro lo ve Rafael García Galán. "Es un pretexto. Es muy complicado mantener un estilo de vida correcto en solitario. Ocurre lo mismo con otras enfermedades como la diabetes. Al final, te relajas. Necesitan vincularte con un colectivo más amplio y con tu enfermera. Esto lo hace muy bien Marga. Está empeñada en fomentar el movimiento asociativo como una forma de llegar a los pacientes". Y así ocurre. Desde la Unidad de Insuficiencia Cardiaca del Hospital Universitario de Valme ha promovido la creación de una veintena de asociaciones de pacientes coronarios en los municipios del Área Sur de Sevilla. En total, 16 asociaciones. La primera, fundada en Dos Hermanas en 1995. Desde localidades cercanas como Alcalá de Guadaíra, Mairena o El Viso del Alcor y alejadas como Coripe o Montellano, pasando por Morón de la Frontera, Marchena, Lebrija o Los Palacios, entre otros.

"La idea es que sean los propios pacientes los que demanden a las instituciones públicas la creación de unidades de rehabilitación cardiaca en el sistema público andaluz y la mejora de los recursos que tienen a su disposición", afirma. "Ha sido un proceso único, lleno de militancia y voluntarismo. No funciona solo con el trabajo del hospital. Tiene mucho de altruismo, del trabajar persona a persona". Sobre esta actitud hablan pacientes como Eduardo Sánchez. "Para mí Margarita es mi salvadora. Es mi amiga desde hace mucho tiempo. Está muy implicada en las asociaciones. Continuamente va a los ambulatorios, a formar a los pacientes. Su ayuda cambió mi vida por completo".

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Una vez consolidado el proyecto asociativo, ahora desde el Hospital de Valme están trabajando con los ayuntamientos y los centros de salud. "De un lado, queremos que haya una enfermera referente en cada centro de salud. De otro, queremos configurar escuelas de pacientes que realicen un seguimiento de las personas con alto riesgo. En todo esto, la participación ciudadana es fundamental, con el apoyo de la enfermería".

Formación de pacientes expertos
A todo ello se unen iniciatias como la puesta en marcha por el Hospital de Valema en 2014 para formar a pacientes cardiacos expertos, que desmpeñan el rol de formador de otras personas con insuficiencia cardiaca.