AHUCE y AMOI son algunas de las asociaciones de pacientes con Osteogénesis Imperfecta que trabajan para mejorar su calidad de vida 

Ahuce osteogenesis 1

Resolver las carencias del sistema socio-sanitario en torno a la Osteogénesis Imperfecta es el principal objetivo de la Asociación Nacional Huesos de Cristal (AHUCE). "El servicio de orientación y formación para los afectados y sus familias y para los profesionales que trabajan con ellos es el eje transversal de nuestra actividad", explica Belén Chavero, trabajadora social. Siguiendo esta premisa, cuentan con atención especializada en psicología, fisioterapia y servicios sociales. Ofrecen segundas opiniones en especialidades como traumatología, endocrinología, odontología y asesoramiento genético. En este último caso, a través de la Fundación AHUCE. "Somos una vía de unión para las personas con OI, sus familiares y los profesionales. Esto es muy importante".

El momento de la acogida de un nuevo paciente "es esencial", destaca Belén. "Cuando llegan a la asociación, los tranquilizamos, les damos la información básica que necesitan conocer para reducir los miedos iniciales y para que puedan comenzar a gestionar todo con tranquilidad. La primera preocupación de todos es la parte clínica, sanitaria, pero sabemos que la enfermedad tiene asociadas otro tipo de cuestiones, sociales, relacionales... Los ponemos en contacto con otras familias, cercanas a su entorno geográfico o con el mismo tipo de OI, para que vean que puedan salir adelante". Así fue como llegó a AHUCE Lucía Rodríguez. Diagnosticada con 12 años, hoy tiene 27 y trabaja como administrativa en AHUCE. "Descubrí la asociación por internet, en un momento en el que tenía una fase aguda de la enfermedad. Decidí buscar apoyo, pues estaba muy perdida ya que se trata de una patología poco frecuente. Para mí, su ayuda ha sido fundamental para resolver dudas y afrontar el día a día, por ejemplo a través de tratamientos de fisioterapia, del apoyo psicológico, la motivación, el voluntariado... Incluso decidí estudiar Psicología y aquí estoy".

En AHUCE abordan también muchos temas que inicialmente no tienen relación directa con la OI, según señala Belén Chavero. "El entorno familiar se ve muy afectado. Por ejemplo, los traslados para el tratamiento, las intervenciones, el asesoramiento escolar...". Todo ello, sin olvidar el contacto con los profesionales, organizando congresos anuales que sirven de punto de encuentro.

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El conocimiento y la formación son esenciales
La divulgación de la enfermedad es otra de las finalidades de asociaciones como AHUCE o la madrileña AMOI. El secretario de esta última, Javier de la Torre, afirma que "es importante que las administraciones conozcan nuestras necesidades. A través del asociacionismo intentamos incidir en ellas para mejorar nuestra calidad de vida".

La divulgación de la enfermedad es otra de las finalidades de asociaciones como AHUCE o la madrileña AMOI. El secretario de esta última, Javier de la Torre, afirma que "es importante que las administraciones conozcan nuestras necesidades. A través del asociacionismo intentamos incidir en ellas para mejorar nuestra calidad de vida".La formación de los profesionales sanitarios es una de las principales necesidades de los pacientes. "Para nosotros es muy importante que estén formados en OI. Por ejemplo, en el caso de enfermería que sepan que no puedes coger un brazo y bloquearlo para coger una vía. Solemos pasar muchas horas hospitalizados y para nosotros las enfermeras de pediatría son como nuestras segundas madres. Pasamos mucho tiempo juntos y nos acompañan en momentos muy críticos", destaca Javier de la Torre. "Así fue mi experiencia en el Hospital de Getafe, donde cuidan mucho la humanización de la relación con los pacientes".

La atención integral es la clave para que los pacientes tengan una buena calidad de vida, subraya Belén Chavero, trabajadora social de AHUCE. "Cuando reciben el diagnóstico, una de las mayores preocupaciones de las familias es contar con un especialista que conozca la patología. Al respecto, tenemos muchos problemas con las derivaciones entre comunidades autónomas, que cada vez están más complicadas. Sería mucho más fácil si el Ministerio de Sanidad reconociera a las unidades de experiencia de hospitales como Getafe, Virgen del Rocío de Sevilla o Sant Joan de Deu en Barcelona, por ejemplo".

Problemática individual
"La problemática de cada persona con OI es muy diferente, pues cada caso es particular", afirma Lucía Rodríguez. "Los síntomas, las manifestaciones clínicas no son iguales. Por eso es importante la unión de todos los pacientes, trabajar juntos y conocernos, para lograr mejoras".

Columna de opinión


Gerardo Munoz

 

 


Artículo de opinión de Eduardo Sánchez Sánchez, paciente 


La investitación es nuestra esperanza

Desde hace 23 años AHUCE y desde hace 6, la Fundación AHUCE, trabajan por mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta (OI) y sus familias.  La OI es una enfermedad poco frecuente y de origen genético que afecta a unas tres mil personas en España. Su incidencia se estima entre 1:10.000 y 1:15.000.

Como Presidente de ambas entidades, quiero aprovechar este espacio para exponer las necesidades actuales del colectivo al que represento.

Es necesario que exista mayor aportación por parte del Estado a la investigación de la OI, que se creen Unidades de referencia en OI en los centros sanitarios y se reconozcan oficialmente las ya existentes, que los pacientes tengan acceso sin trabas burocráticas a los especialistas de referencia en OI independientemente de la comunidad autónoma de residencia. Que se implementen protocolos de actuación en urgencias específicos de OI. Que los profesionales tengan mayor disposición para el intercambio de conocimientos y para el asesoramiento por parte de los especialistas de referencia en OI y que se ofrezca la formación de los profesionales en el cuidado y manejo de los afectados, para garantizar el abordaje integral de la OI.