Tanto los profesionales como las personas con Osteogénesis Imperfecta consideran que la fisioterapia es esencial para normalizar la vida de los pacientes. Los profesionales abogan por una mayor especialización, mientras que quienes tienen esta enfermedad demandan una mayor cobertura de los tratamientos, que en muchos casos son cubiertos por las propias asociaciones relacionadas con la OI.

Fisioterapia osteogenesis 1

Miguel Rodríguez Molina es fisioterapeuta de AHUCE. Está especializado en fisioterapia neurológica y discapacidad, así como en rehabilitación. Desde AHUCE, uno de sus objetivos es mejorar la formación de los profesionales que tratan a personas con OI. A juicio de Miguel, la difusión y la formación son importantes. "Necesitamos fisioterapeutas especializados, que conozcan la patología y den respuesta a sus necesidades. Muchos enfermos tienen problemas para encontrar profesionales adecuados, e incluso para comenzar un tratamiento, porque dudan y tienen miedo. Antiguamente, había tendencia a tratamientos conservadores y a la no intervención por parte del fisio, y esto es lo que hay que cambiar".

Adaptación a cada paciente
Miguel Rodríguez explica que el tratamiento se debe adaptar a cada paciente, ya que la OI es muy heterogénea: "Hay hasta 17 tipos. Tienes que conocer cada variante, su posible evolución… Incluso dentro de un mismo tipo el proceso puede ser diferente". Inicialmente, existen dos ámbitos de actuación: "Con fracturas y cirugía te centras en la rehabilitación y recuperación. Al margen de ello, trabajas para mejorar el equilibrio, la marcha, la fuerza. Sobre todo al principio, educas terapéuticamente a los padres para que vean todas las posibilidades y puedan trabajar con sus hijos".

Cambio de paradigma
Miguel Rodríguez considera que ha cambiado el paradigma en torno a la OI. "Las personas con esta enfermedad y sus familiares son ahora protagonistas de lo que les ocurre. Se tienen que mover para obtener logros. Sigue sin conocerse la cura, pero la calidad de vida puede ser superior, gracias a la medicación y a los tratamientos. En fisioterapia, hay que reducir al máximo los períodos de inmovilización, que dificulta a los bebés desarrollar su esquema neuromotor correctamente. Hay que promover la sensibilidad, fuerza y movimiento para potenciar el desarrollo, el crecimiento y
la funcionalidad".

La fisioterapia es vital
Fisioterapia osteogenesis 2
Javier de la Torre tiene 27 años. Tuvo que esperar dos años para obtener el diagnóstico de OI. Considera que la fisioterapia es vital para mantener unas condiciones de vida dignas. Javier es entrenador de natación, profesión que ahora no ejerce debido a encontrarse en un proceso de recuperación de su última intervención quirúrgica. Javier incide en el hecho de que "la fisioterapia es vital. Teniendo en cuenta que lo que recubre el hueso es músculo, si conseguimos tener una musculatura aceptable para poder soportar el esqueleto, pues se ve favorecida, claro. Normalmente, este servicio lo tienes que cubrir tú. Salvo en el caso de intervenciones quirúrgicas, y aún así cuesta, tienes que ser tú quien te gestiones los tratamientos. Todo a nivel privado. En mi caso, tengo dos fisioterapeutas de cabecera. Voy una o dos veces a la semana, para cuidar todo el tema muscular y, sobre todo, controlarlo para no descompensar el organismo".

Fundamental para caminar
Javier de la Torre tiene una OI de tipo 3-4. A pesar de ello, todos los tratamientos que ha recibido desde pequeño le han permitido caminar. "La incidencia de fracturas y lesiones es alta, pero gracias al trabajo que hemos hecho durante toda mi vida yo camino… Tras mi última intervención, parecía que no iba a volver a hacerlo, porque el hueso no soldaba. No ha sido así y ya puedo caminar con muletas". Javier es entrenador de natación, profesión que en este momento no puede ejercer debido a su actual proceso de recuperación. "En el medio acuático fortalecemos todo mucho más fácil. Comencé a nadar, a competir y tuve la oportunidad de convertirme en monitor".

La espalda, uno de los grandes retos
"La espalda sigue siendo uno de los grandes olvidados de la OI", afirma Javier de la Torre. "La espalda es una estructura muy compleja. Hay pacientes que necesitan una intervención quirúrgica, sobre todo niños, pero todavía no existe un estudio o investigación de referencia. El problema es que el hueso se comporta de manera distinta en cada persona... Es una zona muy complicada, de ahí la necesidad de la fisioterapia, para fortalecer la espalda y poder evitar posibles desviaciones".